ANTALYA’da, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası olan 30 aylık Sare’nin annesi hemşire Tülay Uluçay, kızının ‘anne’ diye sesleneceği günü hayal ederek, yaşadığını söyledi. SMA’ya karşı mücadele eden Uluçay ailesi, kızlarının sağlığına kavuşması için dua ederken, gerekli tedavi adımlarını da atıyor.
Antalya’da maliye personeli Süleyman Uluçay ile Atatürk Devlet Hastanesi’nde ebe hemşire olarak görev yapan Tülay Uluçay’ın 30 aylık kızları Sare, 25 aydır SMA hastalığıyla savaşıyor. Evlerinde kızlarına ait odayı, hastalığı takip etmek için kullanılan elektronik cihazlara ayıran Tülay Uluçay, kızından ‘anne’ kelimesini duyabilmek için dünyaları vereceğini söylüyor. Toplumda SMA hastası çocukların ailelerine, ‘yardım arayanlar’ olarak bakıldığını, kimi zaman da söylemlerine inanılmadığını dile getiren Uluçay, çocuğunu kimseye emanet edemediği için 28 aya yakındır işine gidemediğini belirtti. Kızındaki rahatsızlığın 3 aylıkken başladığını, teşhisin ise 5 aylıkken koyulduğunu anlatan anne Uluçay, şöyle konuştu:
“Kızıma SMA teşhisi koyulduktan sonra 6’ncı ayda spinoza ilacını almaya başladık. Şu anda 7’nci dozundayız. 8’inci doz için de onayımız geliyor. Ayaklarında hiç hareket yok. Kolları da tamamen hareketsizdi fakat spinoza tedavisinin ardından kolları geri geldi, başını tutmaya başladı. 1 yıl önceye kadar boğazımız delik değildi, aspire yapıldı. Kas sistemi güçlensin, diye sürekli fizik tedavi yapılıyor. Aspiresinden dolayı artık fizik tedavisini evde devam ediyoruz. Eşimle birlikte geceleri nöbet tutarak kızımın bakımını ve takibini gerçekleştiriyoruz.”
‘ANNE, DEMESİ ÖMRE BEDEL OLACAK’
“Evlatların annelerine sarılması o kadar güzel ki ben bunu yaşayamadım” diyen Tülay Uluçay, “Evladımın bana sarılmasını hissedemedim. Yemek yaparken kızım elime dokunur mu, bacaklarımın arasında koşuşturur mu, bunları hiç yaşamadım. Kızımın bana bir kez olsun ‘anne’ demesini çok isterdim. Hayalim bu. Benim sınavım da buymuş. İnşallah kızım bana bir gün ‘anne’ diyecek ve dünyalar benim olacak. Spinoza ilaç tedavisiyle kollarımızı hareket ettirtebildim fakat yurt dışında gerçekleşen gen tedavisiyle hastalığı büyük ölçüde kontrol altına alınabiliyor. Bunun için mücadele ediyoruz. ‘Anne’ diyeceği günleri iple çekiyorum” diye konuştu.
FOTOĞRAFLI
